Los vecinos del 4ºA

Otro año más nos hemos ido de congreso (ya es el VI aunque para losdel4a es el III) a conocer a nuevas familias, abrazar a las ya conocidas y a seguir aprendiendo de nuestros hij@s con nuestros hij@s. Este año teníamos 2 novedades:

1) Nos reunimos en Burgos y sólo está a 5h. Para Zaragoza y sobretodo para Nerja hubo que meterle más horas al coche.

2) Estuvo co-organizado con CREER. Estamos muy agradecidos de su participación porque nos han dejado disfrutar sus instalaciones tanto para alojarnos como para las conferencias (traductora incluida cuando nos hizo falta) como para comer.

Ya nos podéis ver en la foto familiar:

En la foto podéis ver a Héctor sentado delante con el jersey a rayas rojas, negras y blancas, a JL y a mi detrás de él y os iba a señalar a Carmina pero parece que está “dándole al pico” con una voluntaria y quedó de lado. Es la de la 3ª fila y la 2ª empezando por la derecha hacia la izquierda… sí, esa que sólo se le ve el pelo Inés en el momento de la foto estaba durmiendo la siesta y no la hemos despertado.

También os dejo un reportaje que ha salido en la televisión de Castilla y León ese fin de semana. Blanca sale guapísima con el sombrero Es de la quinta de Inés.

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Y, por último, comentaros que el año que viene sí que nos va a quedar cerca el VII congreso puesto que lo organizamos en A Coruña. Ya sabéis que se aceptan voluntari@s para cuidar de los niñ@s mientras que los papis estamos en las conferencias… pero ya os lo recordaré más cerca de la fecha (será el puente del Pilar de 2012 puente del 1 de noviembre de 2012).

… y ahora a ver quién la para

Tenía mis dudas para el título del post; si “Inés en el cole” o “la evolución de Inés” pero creo que es más gráfico “Inés anda” y ahora os cuento un poco del resto. Realmente, mi intención era hacer un post de nuestras vacaciones de octubre que como algunos sabréis hemos estado por el extranjero… pero esto me parece más importante.

En primer lugar comentar que la adaptación de Inés al cole ha sido perfecta. Al 2º o 3er día ya se emocionaba al subir al cole y eso que allí trabaja. Nos encanta todo el programa de objetivos que tienen preparado para ella y ojalá siga la evolución como hasta ahora porque es sorprendente. En el cole trabaja con pictogramas, con el ordenador,…, tiene logopeda que la ayuda con la comunicación y está(mos) empezando con signos básicos para que vaya pillando el rollo, sale al parque y al pabellón del centro, sale en bus para su clase de educación física en el pabellón del Barrio de las Flores, y muchas más actividades que forman parte de la rutina diaria/semanal de Inés.

Si me dicen el año pasado que va a hacer todo esto digo que es ciencia ficción, así que sólo puedo decir que el cole de Inés ha sido una decisión muy acertada. Si lo sé no peleo tanto con educación

Aunque el cole estoy segura que la ha ayudado mucho en su evolución, también tengo otra noticia positiva que contaros: desde agosto está bastante bien de salud (dejo el bastante porque perfecta perfecta no suele estar… tiene esos mocos permanentes pero que no le afectan a su día a día). El estar bien de salud repercute en que come bien, duerme bien, está contentísima, activa… y por lo tanto todos estamos contentos (salvo el detallito de correr más detrás de ella, ahora da más trabajo, pero eso también es positivo).

Bueno, y no me enrollo más. Prefiero dejaros un vídeo donde podéis verla como anda (sí, anda!!!!) por casa y lo mucho que le gusta. Pasad buen fin de semana y/o puente el que lo tenga. Nosotros no tenemos puente pero sí tenemos actividades por Burgos (congreso) durante el fin de semana.

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A la vuelta os escribiré sobre las mega-vacaciones de octubre y probablemente algo del congreso… porque siempre hay algo que contar

Hoy, recién llegados de las mini-vacaciones en Santillana del Mar, cuando estaba organizando el material fotográfico para contaros nuestras aventuras me he encontrado con este artículo sobre el autismo y he decidido que hoy os cuento un poco de esto… y ya mañana o pasado os pongo fotos y os relato el viaje por el norte.

Supongo que los que nos seguís ya sabéis que Inés es una niña con el síndrome de Cornelia de Lange. Aparte del síndrome tenemos alguna cosilla más como retraso global del desarrollo y transtorno del espectro autista (TEA). Este último punto está en discusión si está dentro o fuera del síndrome… pero a nosotros esa discusión no nos afecta: Inés es Inés. Tengo que confesar que el que tenga el TEA me facilita el dar explicaciones. Cuando alguien se la queda observando o el comportamiento no es el esperado a mi me es fácil decir “tiene autismo” y ya como todo el mundo de eso entiende me ahorro soltar el rollo del síndrome ese raro

Y todo esto viene… pues a que estamos de campaña de sensibilización contra los mitos del autismo y éste es mi granito de arena. Después de la foto de la campaña el texto para el que no ha pinchado en los enlaces

Aprovecho también la entrada para contaros que el lunes es el primer día de cole de Inés en Aspanaes y espero que con su ayuda podamos hacer la vida de la peque más normal si cabe.

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: “Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas”.

Ilustración de Fátima Collado