¡Hola a todos!

Mi nombre es Inés. Nací el 22 de marzo de 2007 a las 14:05h. Soy la segunda hija de mis papás, Rocío y José Luis. Soy coruñesa como mi hermano Héctor y al igual que él me siento muy afortunada por tener los papás que nos han tocado. Me encantan los mimos y el cariño que papá y mamá me dan en grandes dosis. Según ellos soy una muñequita de risa contagiosa, muy feliz y muy cariñosa.

A parte de todas esas cualidades voy añadir la que me hace “especial” aunque no “diferente”. Soy una niña con síndrome de Cornelia de Lange. No entiendo mucho de esas cosas, pero debe ser similar a un regalo que viene envuelto con muchas capas de papel. Papá y mamá han de quitar todas esas capas con mucho amor y mucha paciencia para poder disfrutar del regalito deseado, que soy yo.

Poco después de mi segundo cumpleaños tuve el gusto de conocer a Eduardo. Vino a mi ciudad para presentarme a otros niños como yo, en el taller que se celebró en el centro cívico, muy cerquita de mi casa. Eduardo es encantador y da la impresión de que no es nadie nuevo para ti, que es casi de la familia. Me acompañaron al evento mis abuelas y mis papás.

Allí conocimos a la familia de Arnau (papis) y de Sabela (papis y hermana) que son dos niños que tienen el mismo síndrome que yo. Tanto para mí, como para mi familia, fue un cúmulo de sensaciones. Quizás lo que más impactó a mamá fue Sabela, debido a su alto grado de afectación, se le encogió un poquito el alma. Aunque quedó asombrada por la entereza y el ánimo que demostró su familia, sobre todo su hermana mayor, que se desvive por ella.

No sé si a mis papás les habrá encantado el taller pero yo puedo decir que SÍ, y desde aquí quiero agradecer a todas esas personas que lo hacen posible, en especial a Eduardo. Supo como nadie poner un toque tierno al evento, implicando a un abuelo que se encontraba esa mañana en el centro cívico.
Sólo decir que espero encontrarme más niños como yo en el próximo congreso, de toda España. Para que así, mis papás, que aunque están encantados conmigo, puedan aclarar todas sus dudas y puedan ayudar a otros papás con su experiencia, que también es la mía.

Aprovecho para mandar un saludo muy especial a las familias de Arnau y de Sabela, para que sigan luchando con optimismo.

Un besito en la nariz para que seas muy feliz. Nos vemos.

(Llegado a mi correo y sin firmar)


- "Cuando tengas las manos embadurnadas de grasa, comenzará a picarte la nariz o el culo".
(Ley de mecánica de Tukulyto Tepyka)

- "Cuando necesites abrir una puerta con tu única mano libre, la llave estará en el bolsillo opuesto".
(Ley de Mancus Paridus)

- "Da igual por donde abras la caja de un medicamento, siempre te molestará el prospecto".
(Principio de Aspirino)

- "El seguro lo cubre todo, menos lo que sucede".
(Ley de Seguros de Note Phaghan)

- "Cuando las cosas parecen ir mejor, es que pasaste algo por alto".
(Segundo Corolario de Laca Gamos)

- "Siempre que las cosas parecen fáciles, es porque no prestamos atención a todas las instrucciones".
(Principio de A.Trope Llado)

- "Si mantienes la calma cuando todos pierden la cabeza, sin duda es que no captaste el problema".
(Axioma de Lentho- Espeso)

- "Llegarás al teléfono justo a tiempo para oír cómo cuelgan".
(Principio de Ring A. Bell)

- "Siempre que te vayas a conectar a Internet, se producirá la llamada que habías estado esperando
durante todo el día".
(Principio de Dialer)

- "Si sólo hay dos programas que valga la pena ver,
serán a la misma hora".
(Ley de Keka Gadha)

- "La probabilidad de que te manches comiendo, es directamente proporcional a la necesidad que tengas de estar limpio".
(Ley de Reput A. Mhadhress)

- "Si decides tirar una cosa tras años de haberla guardado sin usarla, no pasará más de una semana para que la necesites de verdad".
(Ley de la fatalidad irreversible de Keboludus Kefuiste)

- "El mundo se hace día a día con el esfuerzo de los inteligentes, pero son los imbéciles quienes lo disfrutan".
(Corolario de la vida misma de No Kurres y Dis Fhruta)

- "No te tomes la vida tan en serio, al fin y al cabo no saldrás vivo de ella".
(Postulado de la seguridad absoluta de Ponte las Pilas)

Llevaba tiempo obsesionada con comprarle a los peques de la casa (Héctor e Inés) una habitación donde pudiesen jugar. La idea empezó a surgir en el ikea cuando vimos unas socorridas literas donde tenía pensado colocar a Héctor+accesorios arriba y a Inés a ras del suelo por si las moscas.

Así empezó todo, pero en nuestras vacaciones a Suiza el octubre pasado vimos estas literas con tobogán y con castillo y seguí dándole vueltas. ¿Y dónde hay de todo? Pues en internet, claro.

Después de visitar múltiples páginas, ver otros tantos catálogos, me encontré con la la web de Carlos Payá donde vi unas habitaciones infantiles que me gustaron muchísimo. Por lo tanto, contacté con ellos y les pedí presupuesto para la habitación de los peques, y un "croquis" de cómo quedaría colocada... y aquí os muestro el resultado:

- Vista de frente
- Vista de lado
- Vista desde arriba

Así que ¡¡cómo no!! la he encargado. Ahora os cuento mi siguiente preocupación: es en Barcelona!!! Tengo que ir a buscarla o encontrar la manera de que algún transporte me la traiga, y después montarla. La otro preocupación es que he adelantado ya algo de pasta para hacer la reserva y envío de petición a fábrica... y pagar por algo que no has visto más que en foto hace a una que inevitablemente desconfíe.

¡Meigas fora! Espero a finales de abril (fecha acordada) os ponga las fotos ya reales de la habitación montada en "losdel4a"

Hola, soy Virtu, la vecina del segundo C. He subido a casa de mis vecinos a por un poco de azúcar, para endulzarme la vida…
Y éstos, ¿dónde se han metido??? Hace meses que no sé nada de ellos, se han vuelto un poco sosos, no? No cuentan nada y nosotros deseando saber cositas de ellos. La próxima vez les traeré un poco de sal,…
Supongo que habrán ido de visita al “especialista”, en fin….yo a lo mío, al azúcar y de paso les dejo una notita: “Queridos vecin@s: he cogido prestado un poco de vuestro azúcar, 5 terrones namás y la botella del DYC de vuestro salón (voy a probar una receta nueva con pollo).También he estado fuchicando en el pc, y ya de paso le he sacado el polvo al teclado,¡¡ a ver si le hacemos un poquito más de caso. eh!!. Dejaros de tanto especialista y prestad un poco más de interés por vuestra comunidad, os echamos de menos. Besos y mordiscos.”

Realmente, no sé que decir... sólo se me ocurre gracias por tu regalo.

Ya sabes que tenemos que y "frikear"