Tal como adelantaba en una entrada anterior, el último fin de semana de octubre nos fuimos a Nerja al V Congreso Nacional del Síndrome de Cornelia de Lange. Voy a ir contándolo por partes a ver si consigo transmitiros mis vivencias.

El viaje

Esta aventura la iniciamos con nuestros antecesores (los 4 abuelos de los enanos) y nuestros predecesores (los enanos). Al llevar esta fauna diversa nos tocó a JL y a mi mucho coche: cada uno llevamos un vehículo (por lo menos la mayor parte del viaje… ya que nos unimos en Benavente). Y fue mucho coche porque fueron mil ciento y pico kms ida y otros tantos de vuelta.

Destacable del viaje es que, como suele pasar en estos casos, los niños iban enfermos con fiebre… pero nada que el ibuprofeno no salvase. A mi me llamó mucho la atención el sur de España. No me imaginaba que fuese tanto desierto (las marañas esas que salen en las pelis cruzaban la carretera), ni la inmensidad de extensiones de olivos (¡¡¡buf!!! impresionante!!! y qué cuidados están!) ni que hubiese tanta montaña. La montaña da una imagen pintoresca porque llegan hasta la playa: para arriba ves nevado, para abajo ves laderas a tope de casas que llegan a las playas.

El congreso

El congreso estuvo marcado por la triste noticia de que Paula, una de nuestras niñas, había fallecido justo 2 días antes. Su padre, Salva, es miembro de la junta de la asociación y este año había organizado él el congreso, y hay que decir, que estupendamente. Hay que darle las gracias a Salva y a su familia por todo el trabajo realizado, y por haber venido a acompañarnos lo que pudo ese fin de semana que debió ser tan duro.

El congreso, así en resumen, ha constado de las conferencias de los especialistas que nos explicaron los avances en el estudio del síndrome, las revisiones médicas a nuestros niños, las comidas-cenas y la “vida social” de las familias. Por culpa de un virus gastrointestinal de estos mortales, me he perdido una parte importante de las actividades del sábado… y ¡¡¡qué pena!!! porque el sábado me perdí la noche meiga en la que Eduardo, disfrazado de brujo, hizo las delicias de todos… con queimada incluida que, por supuesto, preparamos los gallegos.

Nos dio tiempo a visitar las cuevas de Nerja pero nos perdimos la excursión del lunes ya que el martes había que volver al trabajo y teníamos por delante 12h. de coche.

Tenía pensado contaros más cosas como que a Inés la volvieron a ver apagadita debido a estar enferma (2º congreso consecutivo) y no era ni de lejos Inés. También cosas de Nerja, de lo bien que nos lo pasamos a pesar de todas las adversidades, de los lazos que nos unen a las familias, etc etc. pero si alargo más esta entrada que empecé hace casi un mes… la uno ya con las de las navidades. Pero para completarla os dejo fotos, ¿vale? ;-)